Ter afsluiting van de Studium Generale-reeks Lichaam & Techniek hield prof. dr. Heleen Dupuis, hoogleraar medische ethiek aan de Rijksuniversiteit Leiden, vorige week dinsdag een lezing in het Techniek Museum.
Ze deed dat onder de titel ‘Ethische grenzen aan de toepassing van medische technologie’. Hieronder een verkorte weergave van haar voordracht.
,,Ik zal een aantal visies ontwikkelen waarvan ik absoluut niet de pretentie heb dat ze de laatste waarheid behelzen. Ik denk dat het de taak van de ethiek is om een voortdurende reflectie te geven op wat er gebeurt, in mijn geval in de gezondheidszorg. Ethiek is de leer van goed en kwaad. Het gaat over wat wel en niet aanvaardbaar is en dat wordt altijd geassocieerd met wat goed is voor de mens. Ik beschouw ethiek niet als een stelsel van vastliggende normen en waarden, want moralen of opvattingen over goed en kwaad veranderen.
Dan zijn we nog niet erg ver, want dan moeten we definiëren wat goed is voor de mens. Dat is de kern van het morele debat. Wat is goed voor wie onder welke omstandigheden? U ziet meteen het gecompliceerde van het ethische debat, want mensen, groepen of landen hebben verschillende belangen. Steeds zie je dat een debat over wat goed is voor de mens, uiteen rafelt in allerlei mini-debatten over wat goed is voor wie in welke situatie. Daar wil ik het over hebben en dan toegespitst op de geneeskunde als centrum van de gezondheidszorg.
Er is natuurlijk méér aan de gang in de gezondheidszorg, maar ze hangt aan een hoog technologische geneeskunde. Dat het daarin soms niet goed gaat, vernemen we dagelijks uit de media. Toch is het heel moeilijk uit te maken waaròm het niet goed gaat. Heeft het te maken met oude ideeën die wij hebben over wat goed is voor de mens? Zijn we op weg naar een nieuwe visie op de mens waarin bijvoorbeeld kunstmatige voortplanting heel normaal is geworden? Waarin van ‘de natuur’ van de mens, om maar een klassiek moreel begrip te gebruiken, helemaal geen sprake meer kan zijn, omdat deze gemanipuleerd is? Dit zijn allemaal zaken die in de medische ethiek aan de orde zijn en waar ik met het oog op het onderwerp een soort uittreksel uit wil geven.
Euthanasie
Morele plichten, principes, regels en uitgangspunten zijn volgens mijn stellige overtuiging een expressie van een fundamenteel menselijk belang. We kennen bijvoorbeeld uit de bijbel het gebod: ,,Gij zult niet doden.” Wat is dat anders dan een uitdrukking van een opvatting over een menselijk belang, namelijk dat wij elkaar niet willekeurig naar de keel moeten vliegen. Eerlijk gezegd stelt het ook niet veel méér voor, want het sloeg alleen op de leden van de eigen groep en dan ook nog onder bepaalde omstandigheden. Maar goed, je kunt zeggen dat iedere samenleving geboden heeft die uitdrukken wat goed is voor de mens.
Als je in de gaten hebt dat een morele regel niet meer goed is voor de mens, dan zou je je dus kunnen realiseren dat dieregel moet veranderen. Dat is bijvoorbeeld met euthanasie gebeurd. Behalve in het leger en in sommige andere situaties mag niemand doden. Dokters in ieder geval niet. Dat was een onhoudbaar standpunt, omdat het niet in het belang van de mens bleek te zijn. Dat is de reden waarom de klassieke regel dat dokters niet mogen doden enorm onder druk kwam te staan.
In de medische ethiek kom je voortdurend vier principes of morele uitgangspunten tegen. Ze hebben een beetje een badinerende titel gekregen, namelijk de Georgetown Mantra, genoemd naar de stad in Washington waar ze in het aldaar gevestigde instituut voor bio-ethiek zijn ontwikkeld. Ze vormen een raamwerk waaraan je de hele medische ethiek kunt ophangen.
Het eerste medisch-ethische principe is ‘niet schaden’, een principe dat we overigens al in de vierde eeuw voor Christus aantreffen bij de Griekse geneeskundige Hippocrates. Het tweede principe is ‘goed doen’, dat als minder zwaarwegend geldt. Je zou kunnen beargumenteren dat artsen in ieder geval de plicht hebben om niet te schaden. Dat ze goed doen is mooi meegenomen. Het derde morele uitgangspunt is ‘respect voor zelfbeschikking’. De patiënt moet geïnformeerd worden over de behandeling en altijd toestemming geven voordat de dokter wat mag doen. Bij het vierde principe van ‘rechtvaardigheid’ moeten we denken aan een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen.
Niet schaden
Ik kies ervoor om mijn verhaal op te hangen aan het principe van ‘niet schaden’. Ik wil u in een aantal gebieden van de geneeskunde laten zien wat de dilemma’s zijn en wat voor soort schade er kan ontstaan. Dat die schade groot is, daarvan ben ik overtuigd. Ik heb twee reden om uit te gaan van het principe van ‘niet schaden’. Ten eerste omdat mij expliciet gevraagd is naar de ethische grenzen aan de toepassing van medische technologie. Die liggen volgens mij in dat principe.
De tweede reden is dat er in onze samenleving in het algemeen buitengewoon positief wordt gedacht over de geneeskunde. Als er bijvoorbeeld bezuinigingen dreigen te worden aangebracht in de gezondheidszorg, dan lees je onmiddellijk in de pers dat Magere Hein nu definitief zal toeslaan. Niets is minder waar, want we weten dat gezondheidszorg en geneeskunde maar één determinant van gezondheid zijn. Dat je door een kleine beknotting van de geneeskunde het welzijn op het spel zet is een absurde gedachte. Dus tegenover die positieve geluiden kies ik voor het principe van ‘niet schaden’.
Toch wil ik eerst een voorbeeld geven van nuttige geneeskunde. Er bestaat geen enkele twijfel over dat de bestrijding van infectieziekten buitengewoon efficiënt en goed door de geneeskunde is ondernomen. Ik weet niet of u zich realiseert dat in Europa tussen 1918 en 1920 nog twintig miljoen mensen aan de Spaanse griep zijn overleden. Een virus dat nu nog steeds rondwaart, maar wat er toen is gebeurd zou nu absoluut niet meer kunnen plaatsvinden. We zijn al in paniek als de griep uitbreekt en er drie hoogbejaarden aan overlijden, terwijl dat eigenlijk vanzelfsprekend is, want natuurlijk worden mensen die zwak zijn door een virus het hardst aangepakt.
Daar moet je echter gelijk weer een voetnoot bij plaatsen. Uithet feit dat infectieziekten zo goed kunnen worden bestreden, komen namelijk twee soorten problemen voort. Bijna niemand gaat op jonge leeftijd nog dood aan een longontsteking. Doordat de geneeskunde zulk goed werk heeft gedaan, overlijden mensen niet meer aan pneumonie maar aan iets anders. Het effect van geneeskunde is altijd dat als ze op een punt veel effect heeft bereikt, er een verschuiving van doodsoorzaken optreedt. Er komen dus andere laatste ziekten. Dat kan problemen opleveren, want soms vinden we in bepaalde stadia van het leven pneumonie als laatste ziekte, mits het niet met te veel benauwdheid gepaard gaat, een mooie manier om uit het bestaan te glijden.
Die mogelijkheid is ons door de geneeskunde vrijwel ontnomen. We gaan nu aan veel bewerkelijker en naarder ziekten dood. Als belangrijkste doodsoorzaak zijn de infectieziekten opgevolgd door de hart- en vaatziekten. Op het moment dat die nog beter bestreden worden, zullen we zien dat kanker de voornaamste doodsoorzaak wordt. Vaak worden zachte doodsoorzaken ingeruild voor hardere. Ik denk dat daarom de euthanasie-problematiek is opgekomen, want u weet allen hoe smartelijk ons sterven nu soms kan zijn.
Effectiviteit
Ik zal nu de schadelijke kanten van de geneeskunde belichten. Ten eerste wordt er onnodig veel behandeld. Een stralend voorbeeld is de tonsillectomie, het wegnemen van de keelamandelen, waar velen van ons door geteisterd zijn. Gelukkig is het nu helemaal uit de mode. Waarschijnlijk een volstrekt waardeloze ingreep. Een soort rituele besnijdenis die in de meeste gevallen onnodig en zelfs schadelijk is.
Veel erger is dat er in de geneeskunde soms sprake is van een groot gebrek aan effectiviteit. Er is een mythe die zowel artsen als patiënten delen, waarbij veel behandelingen als effectief worden beschouwd en misschien ook zo worden ervaren, terwijl ze dat eigenlijk niet zijn. Er is natuurlijk de kanttekening bij te maken, dat als een dokter en een patiënt samen in het middel geloven, er een dikke kans is dat het wat doet, zodat je kunt zeggen: het werkt niet, maar het helpt wel. In de geneeskunde zit dus zeker een placebo-effect. Iets werkt omdat wij hopen en willen dat het werkt. Dat effect is zo sterk dat het niet alleen bij pijnstillers is aangetoond, maar zelfs bij strikt fysiologisch werkende stoffen als groeihormonen. Onbegrijpelijk, niemand weet waarom en toch gebeurt het. Dus dat is wel een relativering.
Als een stof tientallen procenten van de patiënten helpt, is het niet erg dat we niet weten wat het doet. Anders wordt het, wanneer het gaat om toxische stoffen waarvan bovendien de effectiviteit gering is. Laat ik een actueel voorbeeld noemen. U heeft misschien gehoord van taxol, een nieuwe stof tegen kanker, bereid uit de taxus baccata, een bekende tuinboom. Een middel waarvan nog steeds niet zeker is wat het precies doet. De klinische resultaten zijn niet erg indrukwekkend. Mogelijk dertig procent van de mensen die het gebruiken, verwerven gemiddeld een half jaar extra levensverwachting. Dat is best veel, maar om te weten of het een goed middel is moet je ook kijken naar de uitwerking op die andere zeventig procent. En bij die groep blijkt nu een heleboel narigheid voor te komen.
Het is dus de vraag of we zo vreselijk blij moeten zijn met taxol, maar dat wordt niet algemeen geaccepteerd. Dat komt omdat ‘bezig zijn’ wordt verward met ‘goed doen’. Ik wil niet beweren dat kankerbehandeling geen zin heeft, maar als je alles hebt gedaan en de ziekte komt steeds terug, help je de patiënt waarschijnlijk méér door pijnstillers te geven dan door maar verder te gaan met het toedienen van middelen waarvan de schade vaak groot is.
Handicap
Wat in de geneeskunde ook veel voorkomt is een te lage kansbehandeling. In de neonatologie, de pasgeborenen-geneeskunde, is het zelfs dramatisch. Kindertjes met een steeds lager geboortegewicht kunnen een beetje opgekalefaterd worden en kinderen met zeer ernstige handicaps kunnen zo geopereerd worden dat ze het leven inslippen. Achteraf zegt iedereen: waarom hebben we dit in vredesnaam gedaan, want wat hebben we nu? Een plantje, of zoals de Amerikanen zeggen: een cabbage, een kool.
Er zit hier een groot dilemma, want soms pakt het wel goed uit. Er zijn zwaar gehandicapte kinderen die door de medische technologie licht gehandicapt kunnen worden gemaakt of misschien zonder handicap kunnen overleven. In dat soort gevallen heeft de geneeskunde goed werk gedaan. Maar wanneer je te maken hebt met kleine percentages betekent het altijd dat grotere percentages van dezelfde behandeling schade ondervinden. Waar zijn we dan eigenlijk mee bezig? Moet je om die paar kinderen er prachtig door te trekken al die anderen schaden? Hierbij ga ik er wel vanuit dat de dood niet altijd de grootste schade is.
Morele dilemma’s
Een andere schadelijke kant van de geneeskunde is het optreden van gecompliceerde morele dilemma’s. Ga er maar eens aan staan wat tegenwoordig mogelijk is op het gebied van kunstmatige voortplanting. Als kind kun je nu vijf verschillende ouders hebben: een biologische vader, een sociale vader, een sociale moeder, een genetische vader en een genetische moeder ingeplant in de buik van een ander. Dat is erg ingewikkeld. En ook hier is sprake van een zekere ambivalentie. In sommige situaties is het prachtig dat er IVF (reageerbuisbevruchting) bestaat. Voor een klassieke eileiderblokkade is het een mooie oplossing, zij het dat maar één op de vier of vijf vrouwen succes heeft. Anderen ondergaan die nare procedures zonder succes en dat vergeten we er altijd weer bij te zeggen.
Ik voer dit punt op omdat er soms schier onmogelijke situaties kunnen ontstaan, bijvoorbeeld in het geval van een vrouw die een slecht aangelegde baarmoeder heeft maar wel rijpe eicellen produceert. Die kunnen geoogst worden en ingeplant in de baarmoeder van haar eigen moeder voor zover die nog vrij jong is. Dan komt het voor dat iemands oma tevens zijn moeder is. Psychologisch is dat niet te verwerken. U denkt ook maar aan de oma’s die in Rome zwanger worden, overigens altijd van kinderen die genetisch van een andere vrouw zijn. Zaken waarbij je je afvraagt: zijn we op de goede weg of zijn we de problemen alleen maar aan het vergroten? Ik heb het idee datwe dit niet bij kunnen sporen.
Wat we tegenwoordig ook zien is een geweldige vermeerdering van kennis zonder dat we er iets mee kunnen doen. Het boek Prediker heeft al gezegd – u hoort dat ik van huis uit theoloog ben – : ,,Wie kennis vermeerdert, vermeerdert smart.” Als er een gebied is waarop dat van toepassing is, dan is dat wel op het terrein van de klinische genetica.
Familiedonaties
Een ander probleem dat steeds weer opborrelt en waarin het principe van ‘niet schaden’ voluit naar voren komt, is de donorenproblematiek. En dan denk ik niet eens aan de lijken waaruit organen worden gehaald, want daarvan kunnen we aannemen dat men er geen last van heeft, hoogstens de familie maar dat is een ander verhaal. Op het ogenblik wordt steeds vaker gevraagd of er voor nieren familiedonaties mogen plaatsvinden. Dat betekent dat je uit een gezond mens een nier sloopt om hem in een ander te zetten. Daarbij wordt ook die gezonde persoon tot een patiënt gemaakt, want die moet een vrij intensieve operatie ondergaan waar hij een aantal dagen flink beroerd van is.
Is het om een leven te redden nu toegestaan een gezond mens daarvoor te schaden? U kunt natuurlijk zeggen: dat mogen mensen zelf kiezen. Maar dat geloof ik nu juist niet, want als je weet dat je broer jouw nier nodig heeft, kun je moeilijk nee zeggen. En dat blijkt ook in de praktijk. Men voelt zich niet vrij om zoiets te weigeren. Nu zijn er alweer protocollen waarbij groeifactoren in het bloed van een toekomstige donor worden aangebracht. Niemand weet op de lange duur of ze niet tot een zekere disbalans in de bloedvorming zullen leiden. Het zou best kunnen dat het principe van ‘niet schaden’ hier wordt overtreden. De drang naar eeuwig leven brengt ons er steeds meer toe om dat principe een beetje weg te duwen.
En dan is er nog een aantal algemene punten. De huidige technologische geneeskunde dreigt niet alleen in grote mate inbreuk te maken op onze privacy, maar ook op onze weerbaarheid tegen lijden, ziekte en pijn, en op onze frustratie-tolerantie. We pikken niets meer. Een beetje hoofdpijn en er moet gelijk een middel worden geslikt. Wij zijn niet meer geneigd om de ongemakken van het lichaam als erbij behorend te beschouwen.
Het laatste punt is van filosofisch-antropologische aard. Het gigantische aanbod van ons medisch-technologisch kunnen, roept de overtuiging op dat we niet zo voorzichtig hoeven te zijn met onze gezondheid. Ik waag te voorspellen dat als we zeker weten dat een ski-ongeluk tot blijvende invaliditeit leidt, niemand die belang heeft bij een gezond bestaan nog gaat skiën. We nemen het risico, omdat we een prachtige ziektewet hebben en prachtige orthopedische operaties en revalidatie-mogelijkheden. Daarom wordt weleens gezegd: geneeskunde is anti-preventief.
Mythen
En nu de vraag wat we eraan moeten doen? Ik wil nog even terugkomen op wat ik al naar voren bracht, namelijk dat er zoveel mythen om die geneeskunde hangen. We zijn vaak zoweinig realistisch in het accepteren van het feit dat bepaalde handelingen helemaal niet effectief zijn. Een andere mythe is het idee dat de gezondheidszorg voor onze gezondheid zo belangrijk is. Thomas McKeown, een Engelse sociaal geneeskundige, is de eerste geweest in de jaren zeventig die heel consequent heeft laten zien dat geneeskunde wel aardig is, maar toch niet zo belangrijk voor ons welzijn en onze gezondheid dan we pretenderen. Wanneer je dit accepteert is er het neveneffect dat je vrijer staat ten opzichte van het aanbod van de gezondheidszorg en je je minder gauw hoeft te laten meeslepen in wat er allemaal mogelijk is.
Een groot probleem in Nederland is dat artsen, op het moment dat ze hun briefje als specialist krijgen, nooit meer iets hoeven te lezen, geen conferentie hoeven bij te wonen, niets aan bij- of nascholing hoeven te doen, en tòch dokter mogen blijven spelen. Dat is inmiddels in veel andere landen beter geregeld. In een vak dat zich zo snel ontwikkelt moet bij- of nascholing verplicht zijn. De huisartsen zijn daar uit eigen beweging heel goed mee bezig, maar bij specialisten is het nog een groot probleem. De discussie over de salarissen van specialisten vind ik triviaal, ofschoon ik denk dat sommige specialisten best wat minder mogen verdienen. Veel belangrijker voor de volksgezondheid is een debat over hoe goed ze eigenlijk zijn.
Gekte
Vanavond las ik nog in de krant dat wij onze dokters heel erg goed vinden. Waarom vinden wij dat? Omdat die dokters het ook prachtig vinden wat hen aan medische technologie tot beschikking staat. Als het gaat om een meer rationele kijk op de gezondheidszorg zit daar één van de grootste problemen. Er bestaat namelijk een soort folie à deux, een gekte tussen twee personen, tussen arts en patiënt. De patiënt verwacht alles van de dokter en de geneeskunde, en de dokter vindt dat prachtig. Hij is bezig met ‘goed doen’ en verdient er ook nog aan.
Je zou er ook aan kunnen denken dat je een aantal zaken die echt nutteloos zijn of schadelijk, niet omdat ze zoveel geld kosten, uit het pakket te verwijderen. Dan zou er een bezuiniging worden bereikt die tevens ons welzijn zou bevorderen.
Er is ook nog een andere oplossing. Laten we de patiënten met hun individuele wensen zelf laten beslissen wat er gebeurt. Als mensen zichzelf willen schaden, laten ze dat dan eventueel zelf betalen. Laten we nu niet als schoolmeesters tegen elkaar zeggen: dit is goed en dat is niet goed. Ik ben tot op zekere hoogte een voorstander van dit gezichtspunt, maar ik denk dat dit alleen te realiseren valt als volstrekt duidelijk is waar de mythen zijn en waar de werkelijkheid plaatsvindt in de geneeskunde. Zolang er nog door zowel artsen als patiënten mythisch gedaan wordt over het goede dat de geneeskunde heeft te bieden, hebben individuen geen reële keus. Ik zou er wel vóór zijn als het gaat om diep morele zaken, zoals abortus provocatus, euthanasie of sterilisatie. Die vallen in zekere zin onder wensgeneeskunde waarbij mensen zelf een morele keuze maken. Ik denk dat we elkaar daarin niet moeten dwarsbomen met onze eigen voorkeuren. Maar als het gaat om wat in de helegezondheidszorg goed is voor mensen, denk ik dat we, voordat het aan individuen kan worden overgelaten, nog een heleboel rooiwerk moeten verrichten.”
Bewerking: Mannus van der Laan
,,
Ter afsluiting van de Studium Generale-reeks Lichaam & Techniek hield prof. dr. Heleen Dupuis, hoogleraar medische ethiek aan de Rijksuniversiteit Leiden, vorige week dinsdag een lezing in het Techniek Museum. Ze deed dat onder de titel ‘Ethische grenzen aan de toepassing van medische technologie’. Hieronder een verkorte weergave van haar voordracht.
,,Ik zal een aantal visies ontwikkelen waarvan ik absoluut niet de pretentie heb dat ze de laatste waarheid behelzen. Ik denk dat het de taak van de ethiek is om een voortdurende reflectie te geven op wat er gebeurt, in mijn geval in de gezondheidszorg. Ethiek is de leer van goed en kwaad. Het gaat over wat wel en niet aanvaardbaar is en dat wordt altijd geassocieerd met wat goed is voor de mens. Ik beschouw ethiek niet als een stelsel van vastliggende normen en waarden, want moralen of opvattingen over goed en kwaad veranderen.
Dan zijn we nog niet erg ver, want dan moeten we definiëren wat goed is voor de mens. Dat is de kern van het morele debat. Wat is goed voor wie onder welke omstandigheden? U ziet meteen het gecompliceerde van het ethische debat, want mensen, groepen of landen hebben verschillende belangen. Steeds zie je dat een debat over wat goed is voor de mens, uiteen rafelt in allerlei mini-debatten over wat goed is voor wie in welke situatie. Daar wil ik het over hebben en dan toegespitst op de geneeskunde als centrum van de gezondheidszorg.
Er is natuurlijk méér aan de gang in de gezondheidszorg, maar ze hangt aan een hoog technologische geneeskunde. Dat het daarin soms niet goed gaat, vernemen we dagelijks uit de media. Toch is het heel moeilijk uit te maken waaròm het niet goed gaat. Heeft het te maken met oude ideeën die wij hebben over wat goed is voor de mens? Zijn we op weg naar een nieuwe visie op de mens waarin bijvoorbeeld kunstmatige voortplanting heel normaal is geworden? Waarin van ‘de natuur’ van de mens, om maar een klassiek moreel begrip te gebruiken, helemaal geen sprake meer kan zijn, omdat deze gemanipuleerd is? Dit zijn allemaal zaken die in de medische ethiek aan de orde zijn en waar ik met het oog op het onderwerp een soort uittreksel uit wil geven.
Euthanasie
Morele plichten, principes, regels en uitgangspunten zijn volgens mijn stellige overtuiging een expressie van een fundamenteel menselijk belang. We kennen bijvoorbeeld uit de bijbel het gebod: ,,Gij zult niet doden.” Wat is dat anders dan een uitdrukking van een opvatting over een menselijk belang, namelijk dat wij elkaar niet willekeurig naar de keel moeten vliegen. Eerlijk gezegd stelt het ook niet veel méér voor, want het sloeg alleen op de leden van de eigen groep en dan ook nog onder bepaalde omstandigheden. Maar goed, je kunt zeggen dat iedere samenleving geboden heeft die uitdrukken wat goed is voor de mens.
Als je in de gaten hebt dat een morele regel niet meer goed is voor de mens, dan zou je je dus kunnen realiseren dat dieregel moet veranderen. Dat is bijvoorbeeld met euthanasie gebeurd. Behalve in het leger en in sommige andere situaties mag niemand doden. Dokters in ieder geval niet. Dat was een onhoudbaar standpunt, omdat het niet in het belang van de mens bleek te zijn. Dat is de reden waarom de klassieke regel dat dokters niet mogen doden enorm onder druk kwam te staan.
In de medische ethiek kom je voortdurend vier principes of morele uitgangspunten tegen. Ze hebben een beetje een badinerende titel gekregen, namelijk de Georgetown Mantra, genoemd naar de stad in Washington waar ze in het aldaar gevestigde instituut voor bio-ethiek zijn ontwikkeld. Ze vormen een raamwerk waaraan je de hele medische ethiek kunt ophangen.
Het eerste medisch-ethische principe is ‘niet schaden’, een principe dat we overigens al in de vierde eeuw voor Christus aantreffen bij de Griekse geneeskundige Hippocrates. Het tweede principe is ‘goed doen’, dat als minder zwaarwegend geldt. Je zou kunnen beargumenteren dat artsen in ieder geval de plicht hebben om niet te schaden. Dat ze goed doen is mooi meegenomen. Het derde morele uitgangspunt is ‘respect voor zelfbeschikking’. De patiënt moet geïnformeerd worden over de behandeling en altijd toestemming geven voordat de dokter wat mag doen. Bij het vierde principe van ‘rechtvaardigheid’ moeten we denken aan een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen.
Niet schaden
Ik kies ervoor om mijn verhaal op te hangen aan het principe van ‘niet schaden’. Ik wil u in een aantal gebieden van de geneeskunde laten zien wat de dilemma’s zijn en wat voor soort schade er kan ontstaan. Dat die schade groot is, daarvan ben ik overtuigd. Ik heb twee reden om uit te gaan van het principe van ‘niet schaden’. Ten eerste omdat mij expliciet gevraagd is naar de ethische grenzen aan de toepassing van medische technologie. Die liggen volgens mij in dat principe.
De tweede reden is dat er in onze samenleving in het algemeen buitengewoon positief wordt gedacht over de geneeskunde. Als er bijvoorbeeld bezuinigingen dreigen te worden aangebracht in de gezondheidszorg, dan lees je onmiddellijk in de pers dat Magere Hein nu definitief zal toeslaan. Niets is minder waar, want we weten dat gezondheidszorg en geneeskunde maar één determinant van gezondheid zijn. Dat je door een kleine beknotting van de geneeskunde het welzijn op het spel zet is een absurde gedachte. Dus tegenover die positieve geluiden kies ik voor het principe van ‘niet schaden’.
Toch wil ik eerst een voorbeeld geven van nuttige geneeskunde. Er bestaat geen enkele twijfel over dat de bestrijding van infectieziekten buitengewoon efficiënt en goed door de geneeskunde is ondernomen. Ik weet niet of u zich realiseert dat in Europa tussen 1918 en 1920 nog twintig miljoen mensen aan de Spaanse griep zijn overleden. Een virus dat nu nog steeds rondwaart, maar wat er toen is gebeurd zou nu absoluut niet meer kunnen plaatsvinden. We zijn al in paniek als de griep uitbreekt en er drie hoogbejaarden aan overlijden, terwijl dat eigenlijk vanzelfsprekend is, want natuurlijk worden mensen die zwak zijn door een virus het hardst aangepakt.
Daar moet je echter gelijk weer een voetnoot bij plaatsen. Uithet feit dat infectieziekten zo goed kunnen worden bestreden, komen namelijk twee soorten problemen voort. Bijna niemand gaat op jonge leeftijd nog dood aan een longontsteking. Doordat de geneeskunde zulk goed werk heeft gedaan, overlijden mensen niet meer aan pneumonie maar aan iets anders. Het effect van geneeskunde is altijd dat als ze op een punt veel effect heeft bereikt, er een verschuiving van doodsoorzaken optreedt. Er komen dus andere laatste ziekten. Dat kan problemen opleveren, want soms vinden we in bepaalde stadia van het leven pneumonie als laatste ziekte, mits het niet met te veel benauwdheid gepaard gaat, een mooie manier om uit het bestaan te glijden.
Die mogelijkheid is ons door de geneeskunde vrijwel ontnomen. We gaan nu aan veel bewerkelijker en naarder ziekten dood. Als belangrijkste doodsoorzaak zijn de infectieziekten opgevolgd door de hart- en vaatziekten. Op het moment dat die nog beter bestreden worden, zullen we zien dat kanker de voornaamste doodsoorzaak wordt. Vaak worden zachte doodsoorzaken ingeruild voor hardere. Ik denk dat daarom de euthanasie-problematiek is opgekomen, want u weet allen hoe smartelijk ons sterven nu soms kan zijn.
Effectiviteit
Ik zal nu de schadelijke kanten van de geneeskunde belichten. Ten eerste wordt er onnodig veel behandeld. Een stralend voorbeeld is de tonsillectomie, het wegnemen van de keelamandelen, waar velen van ons door geteisterd zijn. Gelukkig is het nu helemaal uit de mode. Waarschijnlijk een volstrekt waardeloze ingreep. Een soort rituele besnijdenis die in de meeste gevallen onnodig en zelfs schadelijk is.
Veel erger is dat er in de geneeskunde soms sprake is van een groot gebrek aan effectiviteit. Er is een mythe die zowel artsen als patiënten delen, waarbij veel behandelingen als effectief worden beschouwd en misschien ook zo worden ervaren, terwijl ze dat eigenlijk niet zijn. Er is natuurlijk de kanttekening bij te maken, dat als een dokter en een patiënt samen in het middel geloven, er een dikke kans is dat het wat doet, zodat je kunt zeggen: het werkt niet, maar het helpt wel. In de geneeskunde zit dus zeker een placebo-effect. Iets werkt omdat wij hopen en willen dat het werkt. Dat effect is zo sterk dat het niet alleen bij pijnstillers is aangetoond, maar zelfs bij strikt fysiologisch werkende stoffen als groeihormonen. Onbegrijpelijk, niemand weet waarom en toch gebeurt het. Dus dat is wel een relativering.
Als een stof tientallen procenten van de patiënten helpt, is het niet erg dat we niet weten wat het doet. Anders wordt het, wanneer het gaat om toxische stoffen waarvan bovendien de effectiviteit gering is. Laat ik een actueel voorbeeld noemen. U heeft misschien gehoord van taxol, een nieuwe stof tegen kanker, bereid uit de taxus baccata, een bekende tuinboom. Een middel waarvan nog steeds niet zeker is wat het precies doet. De klinische resultaten zijn niet erg indrukwekkend. Mogelijk dertig procent van de mensen die het gebruiken, verwerven gemiddeld een half jaar extra levensverwachting. Dat is best veel, maar om te weten of het een goed middel is moet je ook kijken naar de uitwerking op die andere zeventig procent. En bij die groep blijkt nu een heleboel narigheid voor te komen.
Het is dus de vraag of we zo vreselijk blij moeten zijn met taxol, maar dat wordt niet algemeen geaccepteerd. Dat komt omdat ‘bezig zijn’ wordt verward met ‘goed doen’. Ik wil niet beweren dat kankerbehandeling geen zin heeft, maar als je alles hebt gedaan en de ziekte komt steeds terug, help je de patiënt waarschijnlijk méér door pijnstillers te geven dan door maar verder te gaan met het toedienen van middelen waarvan de schade vaak groot is.
Handicap
Wat in de geneeskunde ook veel voorkomt is een te lage kansbehandeling. In de neonatologie, de pasgeborenen-geneeskunde, is het zelfs dramatisch. Kindertjes met een steeds lager geboortegewicht kunnen een beetje opgekalefaterd worden en kinderen met zeer ernstige handicaps kunnen zo geopereerd worden dat ze het leven inslippen. Achteraf zegt iedereen: waarom hebben we dit in vredesnaam gedaan, want wat hebben we nu? Een plantje, of zoals de Amerikanen zeggen: een cabbage, een kool.
Er zit hier een groot dilemma, want soms pakt het wel goed uit. Er zijn zwaar gehandicapte kinderen die door de medische technologie licht gehandicapt kunnen worden gemaakt of misschien zonder handicap kunnen overleven. In dat soort gevallen heeft de geneeskunde goed werk gedaan. Maar wanneer je te maken hebt met kleine percentages betekent het altijd dat grotere percentages van dezelfde behandeling schade ondervinden. Waar zijn we dan eigenlijk mee bezig? Moet je om die paar kinderen er prachtig door te trekken al die anderen schaden? Hierbij ga ik er wel vanuit dat de dood niet altijd de grootste schade is.
Morele dilemma’s
Een andere schadelijke kant van de geneeskunde is het optreden van gecompliceerde morele dilemma’s. Ga er maar eens aan staan wat tegenwoordig mogelijk is op het gebied van kunstmatige voortplanting. Als kind kun je nu vijf verschillende ouders hebben: een biologische vader, een sociale vader, een sociale moeder, een genetische vader en een genetische moeder ingeplant in de buik van een ander. Dat is erg ingewikkeld. En ook hier is sprake van een zekere ambivalentie. In sommige situaties is het prachtig dat er IVF (reageerbuisbevruchting) bestaat. Voor een klassieke eileiderblokkade is het een mooie oplossing, zij het dat maar één op de vier of vijf vrouwen succes heeft. Anderen ondergaan die nare procedures zonder succes en dat vergeten we er altijd weer bij te zeggen.
Ik voer dit punt op omdat er soms schier onmogelijke situaties kunnen ontstaan, bijvoorbeeld in het geval van een vrouw die een slecht aangelegde baarmoeder heeft maar wel rijpe eicellen produceert. Die kunnen geoogst worden en ingeplant in de baarmoeder van haar eigen moeder voor zover die nog vrij jong is. Dan komt het voor dat iemands oma tevens zijn moeder is. Psychologisch is dat niet te verwerken. U denkt ook maar aan de oma’s die in Rome zwanger worden, overigens altijd van kinderen die genetisch van een andere vrouw zijn. Zaken waarbij je je afvraagt: zijn we op de goede weg of zijn we de problemen alleen maar aan het vergroten? Ik heb het idee datwe dit niet bij kunnen sporen.
Wat we tegenwoordig ook zien is een geweldige vermeerdering van kennis zonder dat we er iets mee kunnen doen. Het boek Prediker heeft al gezegd – u hoort dat ik van huis uit theoloog ben – : ,,Wie kennis vermeerdert, vermeerdert smart.” Als er een gebied is waarop dat van toepassing is, dan is dat wel op het terrein van de klinische genetica.
Familiedonaties
Een ander probleem dat steeds weer opborrelt en waarin het principe van ‘niet schaden’ voluit naar voren komt, is de donorenproblematiek. En dan denk ik niet eens aan de lijken waaruit organen worden gehaald, want daarvan kunnen we aannemen dat men er geen last van heeft, hoogstens de familie maar dat is een ander verhaal. Op het ogenblik wordt steeds vaker gevraagd of er voor nieren familiedonaties mogen plaatsvinden. Dat betekent dat je uit een gezond mens een nier sloopt om hem in een ander te zetten. Daarbij wordt ook die gezonde persoon tot een patiënt gemaakt, want die moet een vrij intensieve operatie ondergaan waar hij een aantal dagen flink beroerd van is.
Is het om een leven te redden nu toegestaan een gezond mens daarvoor te schaden? U kunt natuurlijk zeggen: dat mogen mensen zelf kiezen. Maar dat geloof ik nu juist niet, want als je weet dat je broer jouw nier nodig heeft, kun je moeilijk nee zeggen. En dat blijkt ook in de praktijk. Men voelt zich niet vrij om zoiets te weigeren. Nu zijn er alweer protocollen waarbij groeifactoren in het bloed van een toekomstige donor worden aangebracht. Niemand weet op de lange duur of ze niet tot een zekere disbalans in de bloedvorming zullen leiden. Het zou best kunnen dat het principe van ‘niet schaden’ hier wordt overtreden. De drang naar eeuwig leven brengt ons er steeds meer toe om dat principe een beetje weg te duwen.
En dan is er nog een aantal algemene punten. De huidige technologische geneeskunde dreigt niet alleen in grote mate inbreuk te maken op onze privacy, maar ook op onze weerbaarheid tegen lijden, ziekte en pijn, en op onze frustratie-tolerantie. We pikken niets meer. Een beetje hoofdpijn en er moet gelijk een middel worden geslikt. Wij zijn niet meer geneigd om de ongemakken van het lichaam als erbij behorend te beschouwen.
Het laatste punt is van filosofisch-antropologische aard. Het gigantische aanbod van ons medisch-technologisch kunnen, roept de overtuiging op dat we niet zo voorzichtig hoeven te zijn met onze gezondheid. Ik waag te voorspellen dat als we zeker weten dat een ski-ongeluk tot blijvende invaliditeit leidt, niemand die belang heeft bij een gezond bestaan nog gaat skiën. We nemen het risico, omdat we een prachtige ziektewet hebben en prachtige orthopedische operaties en revalidatie-mogelijkheden. Daarom wordt weleens gezegd: geneeskunde is anti-preventief.
Mythen
En nu de vraag wat we eraan moeten doen? Ik wil nog even terugkomen op wat ik al naar voren bracht, namelijk dat er zoveel mythen om die geneeskunde hangen. We zijn vaak zoweinig realistisch in het accepteren van het feit dat bepaalde handelingen helemaal niet effectief zijn. Een andere mythe is het idee dat de gezondheidszorg voor onze gezondheid zo belangrijk is. Thomas McKeown, een Engelse sociaal geneeskundige, is de eerste geweest in de jaren zeventig die heel consequent heeft laten zien dat geneeskunde wel aardig is, maar toch niet zo belangrijk voor ons welzijn en onze gezondheid dan we pretenderen. Wanneer je dit accepteert is er het neveneffect dat je vrijer staat ten opzichte van het aanbod van de gezondheidszorg en je je minder gauw hoeft te laten meeslepen in wat er allemaal mogelijk is.
Een groot probleem in Nederland is dat artsen, op het moment dat ze hun briefje als specialist krijgen, nooit meer iets hoeven te lezen, geen conferentie hoeven bij te wonen, niets aan bij- of nascholing hoeven te doen, en tòch dokter mogen blijven spelen. Dat is inmiddels in veel andere landen beter geregeld. In een vak dat zich zo snel ontwikkelt moet bij- of nascholing verplicht zijn. De huisartsen zijn daar uit eigen beweging heel goed mee bezig, maar bij specialisten is het nog een groot probleem. De discussie over de salarissen van specialisten vind ik triviaal, ofschoon ik denk dat sommige specialisten best wat minder mogen verdienen. Veel belangrijker voor de volksgezondheid is een debat over hoe goed ze eigenlijk zijn.
Gekte
Vanavond las ik nog in de krant dat wij onze dokters heel erg goed vinden. Waarom vinden wij dat? Omdat die dokters het ook prachtig vinden wat hen aan medische technologie tot beschikking staat. Als het gaat om een meer rationele kijk op de gezondheidszorg zit daar één van de grootste problemen. Er bestaat namelijk een soort folie à deux, een gekte tussen twee personen, tussen arts en patiënt. De patiënt verwacht alles van de dokter en de geneeskunde, en de dokter vindt dat prachtig. Hij is bezig met ‘goed doen’ en verdient er ook nog aan.
Je zou er ook aan kunnen denken dat je een aantal zaken die echt nutteloos zijn of schadelijk, niet omdat ze zoveel geld kosten, uit het pakket te verwijderen. Dan zou er een bezuiniging worden bereikt die tevens ons welzijn zou bevorderen.
Er is ook nog een andere oplossing. Laten we de patiënten met hun individuele wensen zelf laten beslissen wat er gebeurt. Als mensen zichzelf willen schaden, laten ze dat dan eventueel zelf betalen. Laten we nu niet als schoolmeesters tegen elkaar zeggen: dit is goed en dat is niet goed. Ik ben tot op zekere hoogte een voorstander van dit gezichtspunt, maar ik denk dat dit alleen te realiseren valt als volstrekt duidelijk is waar de mythen zijn en waar de werkelijkheid plaatsvindt in de geneeskunde. Zolang er nog door zowel artsen als patiënten mythisch gedaan wordt over het goede dat de geneeskunde heeft te bieden, hebben individuen geen reële keus. Ik zou er wel vóór zijn als het gaat om diep morele zaken, zoals abortus provocatus, euthanasie of sterilisatie. Die vallen in zekere zin onder wensgeneeskunde waarbij mensen zelf een morele keuze maken. Ik denk dat we elkaar daarin niet moeten dwarsbomen met onze eigen voorkeuren. Maar als het gaat om wat in de helegezondheidszorg goed is voor mensen, denk ik dat we, voordat het aan individuen kan worden overgelaten, nog een heleboel rooiwerk moeten verrichten.”
Bewerking: Mannus van der Laan
Ter afsluiting van de Studium Generale-reeks Lichaam & Techniek hield prof. dr. Heleen Dupuis, hoogleraar medische ethiek aan de Rijksuniversiteit Leiden, vorige week dinsdag een lezing in het Techniek Museum. Ze deed dat onder de titel ‘Ethische grenzen aan de toepassing van medische technologie’. Hieronder een verkorte weergave van haar voordracht.
,,Ik zal een aantal visies ontwikkelen waarvan ik absoluut niet de pretentie heb dat ze de laatste waarheid behelzen. Ik denk dat het de taak van de ethiek is om een voortdurende reflectie te geven op wat er gebeurt, in mijn geval in de gezondheidszorg. Ethiek is de leer van goed en kwaad. Het gaat over wat wel en niet aanvaardbaar is en dat wordt altijd geassocieerd met wat goed is voor de mens. Ik beschouw ethiek niet als een stelsel van vastliggende normen en waarden, want moralen of opvattingen over goed en kwaad veranderen.
Dan zijn we nog niet erg ver, want dan moeten we definiëren wat goed is voor de mens. Dat is de kern van het morele debat. Wat is goed voor wie onder welke omstandigheden? U ziet meteen het gecompliceerde van het ethische debat, want mensen, groepen of landen hebben verschillende belangen. Steeds zie je dat een debat over wat goed is voor de mens, uiteen rafelt in allerlei mini-debatten over wat goed is voor wie in welke situatie. Daar wil ik het over hebben en dan toegespitst op de geneeskunde als centrum van de gezondheidszorg.
Er is natuurlijk méér aan de gang in de gezondheidszorg, maar ze hangt aan een hoog technologische geneeskunde. Dat het daarin soms niet goed gaat, vernemen we dagelijks uit de media. Toch is het heel moeilijk uit te maken waaròm het niet goed gaat. Heeft het te maken met oude ideeën die wij hebben over wat goed is voor de mens? Zijn we op weg naar een nieuwe visie op de mens waarin bijvoorbeeld kunstmatige voortplanting heel normaal is geworden? Waarin van ‘de natuur’ van de mens, om maar een klassiek moreel begrip te gebruiken, helemaal geen sprake meer kan zijn, omdat deze gemanipuleerd is? Dit zijn allemaal zaken die in de medische ethiek aan de orde zijn en waar ik met het oog op het onderwerp een soort uittreksel uit wil geven.
Euthanasie
Morele plichten, principes, regels en uitgangspunten zijn volgens mijn stellige overtuiging een expressie van een fundamenteel menselijk belang. We kennen bijvoorbeeld uit de bijbel het gebod: ,,Gij zult niet doden.” Wat is dat anders dan een uitdrukking van een opvatting over een menselijk belang, namelijk dat wij elkaar niet willekeurig naar de keel moeten vliegen. Eerlijk gezegd stelt het ook niet veel méér voor, want het sloeg alleen op de leden van de eigen groep en dan ook nog onder bepaalde omstandigheden. Maar goed, je kunt zeggen dat iedere samenleving geboden heeft die uitdrukken wat goed is voor de mens.
Als je in de gaten hebt dat een morele regel niet meer goed is voor de mens, dan zou je je dus kunnen realiseren dat dieregel moet veranderen. Dat is bijvoorbeeld met euthanasie gebeurd. Behalve in het leger en in sommige andere situaties mag niemand doden. Dokters in ieder geval niet. Dat was een onhoudbaar standpunt, omdat het niet in het belang van de mens bleek te zijn. Dat is de reden waarom de klassieke regel dat dokters niet mogen doden enorm onder druk kwam te staan.
In de medische ethiek kom je voortdurend vier principes of morele uitgangspunten tegen. Ze hebben een beetje een badinerende titel gekregen, namelijk de Georgetown Mantra, genoemd naar de stad in Washington waar ze in het aldaar gevestigde instituut voor bio-ethiek zijn ontwikkeld. Ze vormen een raamwerk waaraan je de hele medische ethiek kunt ophangen.
Het eerste medisch-ethische principe is ‘niet schaden’, een principe dat we overigens al in de vierde eeuw voor Christus aantreffen bij de Griekse geneeskundige Hippocrates. Het tweede principe is ‘goed doen’, dat als minder zwaarwegend geldt. Je zou kunnen beargumenteren dat artsen in ieder geval de plicht hebben om niet te schaden. Dat ze goed doen is mooi meegenomen. Het derde morele uitgangspunt is ‘respect voor zelfbeschikking’. De patiënt moet geïnformeerd worden over de behandeling en altijd toestemming geven voordat de dokter wat mag doen. Bij het vierde principe van ‘rechtvaardigheid’ moeten we denken aan een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen.
Niet schaden
Ik kies ervoor om mijn verhaal op te hangen aan het principe van ‘niet schaden’. Ik wil u in een aantal gebieden van de geneeskunde laten zien wat de dilemma’s zijn en wat voor soort schade er kan ontstaan. Dat die schade groot is, daarvan ben ik overtuigd. Ik heb twee reden om uit te gaan van het principe van ‘niet schaden’. Ten eerste omdat mij expliciet gevraagd is naar de ethische grenzen aan de toepassing van medische technologie. Die liggen volgens mij in dat principe.
De tweede reden is dat er in onze samenleving in het algemeen buitengewoon positief wordt gedacht over de geneeskunde. Als er bijvoorbeeld bezuinigingen dreigen te worden aangebracht in de gezondheidszorg, dan lees je onmiddellijk in de pers dat Magere Hein nu definitief zal toeslaan. Niets is minder waar, want we weten dat gezondheidszorg en geneeskunde maar één determinant van gezondheid zijn. Dat je door een kleine beknotting van de geneeskunde het welzijn op het spel zet is een absurde gedachte. Dus tegenover die positieve geluiden kies ik voor het principe van ‘niet schaden’.
Toch wil ik eerst een voorbeeld geven van nuttige geneeskunde. Er bestaat geen enkele twijfel over dat de bestrijding van infectieziekten buitengewoon efficiënt en goed door de geneeskunde is ondernomen. Ik weet niet of u zich realiseert dat in Europa tussen 1918 en 1920 nog twintig miljoen mensen aan de Spaanse griep zijn overleden. Een virus dat nu nog steeds rondwaart, maar wat er toen is gebeurd zou nu absoluut niet meer kunnen plaatsvinden. We zijn al in paniek als de griep uitbreekt en er drie hoogbejaarden aan overlijden, terwijl dat eigenlijk vanzelfsprekend is, want natuurlijk worden mensen die zwak zijn door een virus het hardst aangepakt.
Daar moet je echter gelijk weer een voetnoot bij plaatsen. Uithet feit dat infectieziekten zo goed kunnen worden bestreden, komen namelijk twee soorten problemen voort. Bijna niemand gaat op jonge leeftijd nog dood aan een longontsteking. Doordat de geneeskunde zulk goed werk heeft gedaan, overlijden mensen niet meer aan pneumonie maar aan iets anders. Het effect van geneeskunde is altijd dat als ze op een punt veel effect heeft bereikt, er een verschuiving van doodsoorzaken optreedt. Er komen dus andere laatste ziekten. Dat kan problemen opleveren, want soms vinden we in bepaalde stadia van het leven pneumonie als laatste ziekte, mits het niet met te veel benauwdheid gepaard gaat, een mooie manier om uit het bestaan te glijden.
Die mogelijkheid is ons door de geneeskunde vrijwel ontnomen. We gaan nu aan veel bewerkelijker en naarder ziekten dood. Als belangrijkste doodsoorzaak zijn de infectieziekten opgevolgd door de hart- en vaatziekten. Op het moment dat die nog beter bestreden worden, zullen we zien dat kanker de voornaamste doodsoorzaak wordt. Vaak worden zachte doodsoorzaken ingeruild voor hardere. Ik denk dat daarom de euthanasie-problematiek is opgekomen, want u weet allen hoe smartelijk ons sterven nu soms kan zijn.
Effectiviteit
Ik zal nu de schadelijke kanten van de geneeskunde belichten. Ten eerste wordt er onnodig veel behandeld. Een stralend voorbeeld is de tonsillectomie, het wegnemen van de keelamandelen, waar velen van ons door geteisterd zijn. Gelukkig is het nu helemaal uit de mode. Waarschijnlijk een volstrekt waardeloze ingreep. Een soort rituele besnijdenis die in de meeste gevallen onnodig en zelfs schadelijk is.
Veel erger is dat er in de geneeskunde soms sprake is van een groot gebrek aan effectiviteit. Er is een mythe die zowel artsen als patiënten delen, waarbij veel behandelingen als effectief worden beschouwd en misschien ook zo worden ervaren, terwijl ze dat eigenlijk niet zijn. Er is natuurlijk de kanttekening bij te maken, dat als een dokter en een patiënt samen in het middel geloven, er een dikke kans is dat het wat doet, zodat je kunt zeggen: het werkt niet, maar het helpt wel. In de geneeskunde zit dus zeker een placebo-effect. Iets werkt omdat wij hopen en willen dat het werkt. Dat effect is zo sterk dat het niet alleen bij pijnstillers is aangetoond, maar zelfs bij strikt fysiologisch werkende stoffen als groeihormonen. Onbegrijpelijk, niemand weet waarom en toch gebeurt het. Dus dat is wel een relativering.
Als een stof tientallen procenten van de patiënten helpt, is het niet erg dat we niet weten wat het doet. Anders wordt het, wanneer het gaat om toxische stoffen waarvan bovendien de effectiviteit gering is. Laat ik een actueel voorbeeld noemen. U heeft misschien gehoord van taxol, een nieuwe stof tegen kanker, bereid uit de taxus baccata, een bekende tuinboom. Een middel waarvan nog steeds niet zeker is wat het precies doet. De klinische resultaten zijn niet erg indrukwekkend. Mogelijk dertig procent van de mensen die het gebruiken, verwerven gemiddeld een half jaar extra levensverwachting. Dat is best veel, maar om te weten of het een goed middel is moet je ook kijken naar de uitwerking op die andere zeventig procent. En bij die groep blijkt nu een heleboel narigheid voor te komen.
Het is dus de vraag of we zo vreselijk blij moeten zijn met taxol, maar dat wordt niet algemeen geaccepteerd. Dat komt omdat ‘bezig zijn’ wordt verward met ‘goed doen’. Ik wil niet beweren dat kankerbehandeling geen zin heeft, maar als je alles hebt gedaan en de ziekte komt steeds terug, help je de patiënt waarschijnlijk méér door pijnstillers te geven dan door maar verder te gaan met het toedienen van middelen waarvan de schade vaak groot is.
Handicap
Wat in de geneeskunde ook veel voorkomt is een te lage kansbehandeling. In de neonatologie, de pasgeborenen-geneeskunde, is het zelfs dramatisch. Kindertjes met een steeds lager geboortegewicht kunnen een beetje opgekalefaterd worden en kinderen met zeer ernstige handicaps kunnen zo geopereerd worden dat ze het leven inslippen. Achteraf zegt iedereen: waarom hebben we dit in vredesnaam gedaan, want wat hebben we nu? Een plantje, of zoals de Amerikanen zeggen: een cabbage, een kool.
Er zit hier een groot dilemma, want soms pakt het wel goed uit. Er zijn zwaar gehandicapte kinderen die door de medische technologie licht gehandicapt kunnen worden gemaakt of misschien zonder handicap kunnen overleven. In dat soort gevallen heeft de geneeskunde goed werk gedaan. Maar wanneer je te maken hebt met kleine percentages betekent het altijd dat grotere percentages van dezelfde behandeling schade ondervinden. Waar zijn we dan eigenlijk mee bezig? Moet je om die paar kinderen er prachtig door te trekken al die anderen schaden? Hierbij ga ik er wel vanuit dat de dood niet altijd de grootste schade is.
Morele dilemma’s
Een andere schadelijke kant van de geneeskunde is het optreden van gecompliceerde morele dilemma’s. Ga er maar eens aan staan wat tegenwoordig mogelijk is op het gebied van kunstmatige voortplanting. Als kind kun je nu vijf verschillende ouders hebben: een biologische vader, een sociale vader, een sociale moeder, een genetische vader en een genetische moeder ingeplant in de buik van een ander. Dat is erg ingewikkeld. En ook hier is sprake van een zekere ambivalentie. In sommige situaties is het prachtig dat er IVF (reageerbuisbevruchting) bestaat. Voor een klassieke eileiderblokkade is het een mooie oplossing, zij het dat maar één op de vier of vijf vrouwen succes heeft. Anderen ondergaan die nare procedures zonder succes en dat vergeten we er altijd weer bij te zeggen.
Ik voer dit punt op omdat er soms schier onmogelijke situaties kunnen ontstaan, bijvoorbeeld in het geval van een vrouw die een slecht aangelegde baarmoeder heeft maar wel rijpe eicellen produceert. Die kunnen geoogst worden en ingeplant in de baarmoeder van haar eigen moeder voor zover die nog vrij jong is. Dan komt het voor dat iemands oma tevens zijn moeder is. Psychologisch is dat niet te verwerken. U denkt ook maar aan de oma’s die in Rome zwanger worden, overigens altijd van kinderen die genetisch van een andere vrouw zijn. Zaken waarbij je je afvraagt: zijn we op de goede weg of zijn we de problemen alleen maar aan het vergroten? Ik heb het idee datwe dit niet bij kunnen sporen.
Wat we tegenwoordig ook zien is een geweldige vermeerdering van kennis zonder dat we er iets mee kunnen doen. Het boek Prediker heeft al gezegd – u hoort dat ik van huis uit theoloog ben – : ,,Wie kennis vermeerdert, vermeerdert smart.” Als er een gebied is waarop dat van toepassing is, dan is dat wel op het terrein van de klinische genetica.
Familiedonaties
Een ander probleem dat steeds weer opborrelt en waarin het principe van ‘niet schaden’ voluit naar voren komt, is de donorenproblematiek. En dan denk ik niet eens aan de lijken waaruit organen worden gehaald, want daarvan kunnen we aannemen dat men er geen last van heeft, hoogstens de familie maar dat is een ander verhaal. Op het ogenblik wordt steeds vaker gevraagd of er voor nieren familiedonaties mogen plaatsvinden. Dat betekent dat je uit een gezond mens een nier sloopt om hem in een ander te zetten. Daarbij wordt ook die gezonde persoon tot een patiënt gemaakt, want die moet een vrij intensieve operatie ondergaan waar hij een aantal dagen flink beroerd van is.
Is het om een leven te redden nu toegestaan een gezond mens daarvoor te schaden? U kunt natuurlijk zeggen: dat mogen mensen zelf kiezen. Maar dat geloof ik nu juist niet, want als je weet dat je broer jouw nier nodig heeft, kun je moeilijk nee zeggen. En dat blijkt ook in de praktijk. Men voelt zich niet vrij om zoiets te weigeren. Nu zijn er alweer protocollen waarbij groeifactoren in het bloed van een toekomstige donor worden aangebracht. Niemand weet op de lange duur of ze niet tot een zekere disbalans in de bloedvorming zullen leiden. Het zou best kunnen dat het principe van ‘niet schaden’ hier wordt overtreden. De drang naar eeuwig leven brengt ons er steeds meer toe om dat principe een beetje weg te duwen.
En dan is er nog een aantal algemene punten. De huidige technologische geneeskunde dreigt niet alleen in grote mate inbreuk te maken op onze privacy, maar ook op onze weerbaarheid tegen lijden, ziekte en pijn, en op onze frustratie-tolerantie. We pikken niets meer. Een beetje hoofdpijn en er moet gelijk een middel worden geslikt. Wij zijn niet meer geneigd om de ongemakken van het lichaam als erbij behorend te beschouwen.
Het laatste punt is van filosofisch-antropologische aard. Het gigantische aanbod van ons medisch-technologisch kunnen, roept de overtuiging op dat we niet zo voorzichtig hoeven te zijn met onze gezondheid. Ik waag te voorspellen dat als we zeker weten dat een ski-ongeluk tot blijvende invaliditeit leidt, niemand die belang heeft bij een gezond bestaan nog gaat skiën. We nemen het risico, omdat we een prachtige ziektewet hebben en prachtige orthopedische operaties en revalidatie-mogelijkheden. Daarom wordt weleens gezegd: geneeskunde is anti-preventief.
Mythen
En nu de vraag wat we eraan moeten doen? Ik wil nog even terugkomen op wat ik al naar voren bracht, namelijk dat er zoveel mythen om die geneeskunde hangen. We zijn vaak zoweinig realistisch in het accepteren van het feit dat bepaalde handelingen helemaal niet effectief zijn. Een andere mythe is het idee dat de gezondheidszorg voor onze gezondheid zo belangrijk is. Thomas McKeown, een Engelse sociaal geneeskundige, is de eerste geweest in de jaren zeventig die heel consequent heeft laten zien dat geneeskunde wel aardig is, maar toch niet zo belangrijk voor ons welzijn en onze gezondheid dan we pretenderen. Wanneer je dit accepteert is er het neveneffect dat je vrijer staat ten opzichte van het aanbod van de gezondheidszorg en je je minder gauw hoeft te laten meeslepen in wat er allemaal mogelijk is.
Een groot probleem in Nederland is dat artsen, op het moment dat ze hun briefje als specialist krijgen, nooit meer iets hoeven te lezen, geen conferentie hoeven bij te wonen, niets aan bij- of nascholing hoeven te doen, en tòch dokter mogen blijven spelen. Dat is inmiddels in veel andere landen beter geregeld. In een vak dat zich zo snel ontwikkelt moet bij- of nascholing verplicht zijn. De huisartsen zijn daar uit eigen beweging heel goed mee bezig, maar bij specialisten is het nog een groot probleem. De discussie over de salarissen van specialisten vind ik triviaal, ofschoon ik denk dat sommige specialisten best wat minder mogen verdienen. Veel belangrijker voor de volksgezondheid is een debat over hoe goed ze eigenlijk zijn.
Gekte
Vanavond las ik nog in de krant dat wij onze dokters heel erg goed vinden. Waarom vinden wij dat? Omdat die dokters het ook prachtig vinden wat hen aan medische technologie tot beschikking staat. Als het gaat om een meer rationele kijk op de gezondheidszorg zit daar één van de grootste problemen. Er bestaat namelijk een soort folie à deux, een gekte tussen twee personen, tussen arts en patiënt. De patiënt verwacht alles van de dokter en de geneeskunde, en de dokter vindt dat prachtig. Hij is bezig met ‘goed doen’ en verdient er ook nog aan.
Je zou er ook aan kunnen denken dat je een aantal zaken die echt nutteloos zijn of schadelijk, niet omdat ze zoveel geld kosten, uit het pakket te verwijderen. Dan zou er een bezuiniging worden bereikt die tevens ons welzijn zou bevorderen.
Er is ook nog een andere oplossing. Laten we de patiënten met hun individuele wensen zelf laten beslissen wat er gebeurt. Als mensen zichzelf willen schaden, laten ze dat dan eventueel zelf betalen. Laten we nu niet als schoolmeesters tegen elkaar zeggen: dit is goed en dat is niet goed. Ik ben tot op zekere hoogte een voorstander van dit gezichtspunt, maar ik denk dat dit alleen te realiseren valt als volstrekt duidelijk is waar de mythen zijn en waar de werkelijkheid plaatsvindt in de geneeskunde. Zolang er nog door zowel artsen als patiënten mythisch gedaan wordt over het goede dat de geneeskunde heeft te bieden, hebben individuen geen reële keus. Ik zou er wel vóór zijn als het gaat om diep morele zaken, zoals abortus provocatus, euthanasie of sterilisatie. Die vallen in zekere zin onder wensgeneeskunde waarbij mensen zelf een morele keuze maken. Ik denk dat we elkaar daarin niet moeten dwarsbomen met onze eigen voorkeuren. Maar als het gaat om wat in de helegezondheidszorg goed is voor mensen, denk ik dat we, voordat het aan individuen kan worden overgelaten, nog een heleboel rooiwerk moeten verrichten.”
Bewerking: Mannus van der Laan
Heb je een vraag of opmerking over dit artikel?
delta@tudelft.nl
Comments are closed.