Ethische profielen

Tegelijkertijd maken ook overheid en commerciële bedrijven profielen van mensen door middel van bijvoorbeeld de OV-chipkaart, de AH-bonuskaart en het elektronisch patiëntendossier. Ik onderzoek hoe men in de informatietechnologie, vooral bij identiteitsmanagement- en profieltechnologie, het concept identiteit moet begrijpen en wat wij daaraan belangrijk vinden.
Twee jaar geleden ben ik bij een gesprek geweest tussen onder meer patiëntenorganisaties en ambtenaren over het elektronisch patiëntendossier, dat onlangs is ingesteld. Ik heb een probleem met dit soort grote dossiers. Daarin worden namelijk enorm veel gegevens centraal opgeslagen en dat is gevaarlijk. Er zijn altijd partijen die veel belang hebben bij dit soort informatie, denk aan verzekeraars, en het maakt degene over wie het gaat, de patiënt bijvoorbeeld, kwetsbaar. Regelmatig raken gegevens kwijt, of worden ze niet goed (genoeg) beveiligd.
Dit soort zaken raakt aan mijn onderzoek. Maar mijn onderzoek is eigenlijk heel abstract filosofisch. Ik kijk er naar wat identiteit is en wat daarvan beschermwaardig is. Ik analyseer ook wat persoonsgegevens precies zijn. En hoe mensen het ervaren als ze verschillende soorten (morele) schade oplopen door profielen die van ze gemaakt zijn. Stel dat je op basis van een profiel niet kredietwaardig wordt geacht, dan kun je geen hypotheek krijgen. Dat kan door mensen als onrechtvaardig worden beschouwd. Ik onderzoek dit vooral aan de hand van filosofisch literatuuronderzoek.
Ik denk dat informatietechnologie ook een fantastisch middel is. De mate waarin het informatie kan verwerken, opslaan en koppelen gaat menselijke vermogens ver te boven. Parallel aan het elektronisch kinddossier wordt gebruik gemaakt van de Verwijsindex. Dat vind ik een prachtig idee. Diverse partijen zoals artsen, de politie en scholen, geven in dit systeem signalen af als het niet goed gaat met een kind. Als er over een kind meerdere signalen binnenkomen, dan worden deze partijen met elkaar in contact gebracht en wordt het verder onderzocht. Blijkt er niets aan de hand te zijn, dan worden de gegevens gewist. Is er wel iets ergs aan de hand, dan kan men ingrijpen. Dit kan dramatische toestanden van de afgelopen jaren rond mishandeling van kinderen voorkomen. Maar de mogelijkheden van de informatietechnologie moeten er niet voor zorgen dat we alles aan alles koppelen, want dan schiet het zijn doel voorbij.
Ik zal uiteindelijk opschrijven welke waarden met betrekking tot de identiteit van personen belangrijk zijn vanuit een moreel perspectief. Zodat de vormgevers van informatietechnologieën deze waarden kunnen inbouwen in hun ontwerp. Dan moet je denken aan waarden als het recht op vergetelheid, zodat een drinkende vader in je dossier je niet blijft achtervolgen als je daar geen last van hebt.”

Naam: Drs. Noëmi Manders-Huits (31)
Nationaliteit: Nederlandse
Promotor: Prof.dr. Jeroen van den Hoven (Techniek, Bestuur en Management)
Onderwerp: Vanuit ethisch perspectief informeren van ontwerp van informatietechnologie
Tussenstand: Halverwege

“Steeds meer mensen maken profielen op sites als Hyves en Second Life. Tegelijkertijd maken ook overheid en commerciële bedrijven profielen van mensen door middel van bijvoorbeeld de OV-chipkaart, de AH-bonuskaart en het elektronisch patiëntendossier. Ik onderzoek hoe men in de informatietechnologie, vooral bij identiteitsmanagement- en profieltechnologie, het concept identiteit moet begrijpen en wat wij daaraan belangrijk vinden.
Twee jaar geleden ben ik bij een gesprek geweest tussen onder meer patiëntenorganisaties en ambtenaren over het elektronisch patiëntendossier, dat onlangs is ingesteld. Ik heb een probleem met dit soort grote dossiers. Daarin worden namelijk enorm veel gegevens centraal opgeslagen en dat is gevaarlijk. Er zijn altijd partijen die veel belang hebben bij dit soort informatie, denk aan verzekeraars, en het maakt degene over wie het gaat, de patiënt bijvoorbeeld, kwetsbaar. Regelmatig raken gegevens kwijt, of worden ze niet goed (genoeg) beveiligd.
Dit soort zaken raakt aan mijn onderzoek. Maar mijn onderzoek is eigenlijk heel abstract filosofisch. Ik kijk er naar wat identiteit is en wat daarvan beschermwaardig is. Ik analyseer ook wat persoonsgegevens precies zijn. En hoe mensen het ervaren als ze verschillende soorten (morele) schade oplopen door profielen die van ze gemaakt zijn. Stel dat je op basis van een profiel niet kredietwaardig wordt geacht, dan kun je geen hypotheek krijgen. Dat kan door mensen als onrechtvaardig worden beschouwd. Ik onderzoek dit vooral aan de hand van filosofisch literatuuronderzoek.
Ik denk dat informatietechnologie ook een fantastisch middel is. De mate waarin het informatie kan verwerken, opslaan en koppelen gaat menselijke vermogens ver te boven. Parallel aan het elektronisch kinddossier wordt gebruik gemaakt van de Verwijsindex. Dat vind ik een prachtig idee. Diverse partijen zoals artsen, de politie en scholen, geven in dit systeem signalen af als het niet goed gaat met een kind. Als er over een kind meerdere signalen binnenkomen, dan worden deze partijen met elkaar in contact gebracht en wordt het verder onderzocht. Blijkt er niets aan de hand te zijn, dan worden de gegevens gewist. Is er wel iets ergs aan de hand, dan kan men ingrijpen. Dit kan dramatische toestanden van de afgelopen jaren rond mishandeling van kinderen voorkomen. Maar de mogelijkheden van de informatietechnologie moeten er niet voor zorgen dat we alles aan alles koppelen, want dan schiet het zijn doel voorbij.
Ik zal uiteindelijk opschrijven welke waarden met betrekking tot de identiteit van personen belangrijk zijn vanuit een moreel perspectief. Zodat de vormgevers van informatietechnologieën deze waarden kunnen inbouwen in hun ontwerp. Dan moet je denken aan waarden als het recht op vergetelheid, zodat een drinkende vader in je dossier je niet blijft achtervolgen als je daar geen last van hebt.”